Saimaan Syöpäyhdistys täyttää 70 vuotta – nyt on syytä juhlaan!
Yhdistyksemme perustamisesta on tänä vuonna kulunut 70 vuotta. Yhdistyksemme perustettiin vuonna 1953 edistämään potilaiden hoitoa ja tekemään valistustyötä. Syöpätaudit yleistyivät ja syöpäkuolleisuus kasvoi. Kuolinsyyluvut olivat kääntyneet päälaelleen. Vuonna 1952 syöpään kuoli jo enemmän ihmisiä kuin tuberkuloosiin. Syöpää täytyi ruveta torjumaan. Tämä oli kansan herättäjä ja kimmoke yhdistyksen perustamiseen. Tässä kirjoituksessani kuvaan 70-vuotistaivalta. Tekstissä olen hyödyntänyt yhdistyksen 50-vuotishistoriikkia. Yhdistyksemme on läpikäynyt monia vaiheita ja vaikka aikaa on kulunut, yllättävän moni asia on edelleen ajankohtainen ja osa haasteista täysin samoja.
Yhdistys perustettiin jouduttamaan sädehoitokotia ja tekemään valistustyötä syövän torjumiseksi
Syöpätaakan kasvaessa syövän torjuntatyöhön tarvittiin valtiovallan ja yksityisten toimia. Sädehoidon kehittyminen antoi lupaavia mahdollisuuksia syövän hoidossa. Ongelmana oli se, ettei Suomessa ollut riittävästi sädehoitolaitoksia. Syöväntorjuntatyökomitea teki vuonna 1952 esityksen eri puolille Suomea sijoitettavista sädehoitolaitoksista. Lappeenrantaa ehdotettiin pitkän vaikuttamistyön tuloksena yhdeksi sijoituspaikaksi. Komitean lappeenrantalaisjäsen, kansanedustaja Valto Käkelä, oli vahvasti vaikuttamistyössä mukana ja hänen roolinsa myös yhdistyksen perustamisessa oli oleellinen. Häntä voidaan jopa pitää Saimaan Syöpäyhdistyksen ”isänä”.
Sädehoitolaitos tarvitsi rinnalleen sädehoitokodin, jotta pitkältä matkustavat potilaat voisivat yöpyä ja levätä hoitojen välillä. Yhdistyksemme perustettiin jouduttamaan sädehoitokodin rakentamista ja tekemään valistustyötä, jotta syöpä saataisiin kuriin. Syntyi Suomen Syöpäyhdistyksen Etelä-Saimaan osasto. Perustamiskokous pidettiin 10.10.1953 Lappeenrannan Raatihuoneella. Aluksi yhdistys toimi nimensä mukaisesti Etelä-Saimaan keskussairaalapiirin alueella. Puheenjohtajana toimi kunnallisneuvos Mikko Kaarna.
Valistustyötä ja sädehoitokodin valmistelua vapaaehtoisvoimin
Yhdistys toimi aluksi pitkään vapaaehtoisvoimin. Lappeenrannassa Kauppakatu 39:ssä ja myöhemmin Valtakatu 60:ssä sijaitsevaa toimistoa pidettiin auki kaksi tuntia päivässä. Toimihenkilö oli osaston sihteeri Aarne Penttilä, joka teki vapaaehtoistyötä oman työnsä ohella. Henkilö- ja kuntajäsenet mahdollistivat toimintaa maksuillaan. Valistusluennoilla tehtiin yhdistystä tunnetuksi ja samalla saatiin jäsenmäärää kasvatettua. Pienilläkin paikkakunnilla tilaisuuksissa oli tuhatpäinen yleisö! Tieto syövästä ja sen ehkäisemisestä levisi maakunnassa.
Sädehoitokodin perustamista Lappeenrantaan valmisteltiin. Sädehoitokoti tarvitsi tilat. Lappeenrannan kaupunki tarjosi lakkautuneen synnytyslaitoksen tilat Linnoituksessa. Yhdistyksemme vuokrasi tilat kaupungilta ja viimein Kaakkois-Suomen sädehoitokoti aloitti toimintansa 1956. Toiminta oli kunnille hyvin edullista, joten ne tukivat mielellään toimintaa. Lappeenrantaan oli muodostunut Kaakkois-Suomen syöväntorjuntakeskus, joka palveli Etelä-Saimaan lisäksi Mikkelin, Savonlinnan ja Pohjois-Kymen sairaanhoitopiirien alueita. Sädehoitokodissa potilaat saivat viettää aikaa hoitojen välillä.
Vuonna 1958 sädehoitokoti siirrettiin Suomen Syöpäyhdistyksen alaisuuteen ja sen valtion myöntämän tuen piiriin, sillä se oli osoittanut tarpeellisuutensa. Samana vuonna järjestettiin Lappeenrannassa maamme ensimmäiset syöväntorjuntapäivät. Kaivattu sädehoito-osasto oli näiden päivien puheenaihe. Sädehoito-osastolle ei edelleenkään löytynyt valtiolta määrärahoja, mutta puheenvuoroja kuunneltiin tarkoin.
Yhdistys laajeni Saimaan ympärille
Koska osaston (yhdistyksemme) toimintaa oli Etelä-Saimaata laajemmalla alueella, alettiin valmistella yhdistyksen laajentamista. Vuonna 1962 Suomen Syöpäyhdistyksen Etelä-Saimaan osasto muutettiin Saimaan osastoksi. Alue laajeni kattamaan Mikkelin ja Savonlinnan seudun eli Mikkelin läänin. Tätä 46 kuntaa käsittävää aluetta pidettiin hyvänä kokonaisuutena ja se on yhdistyksemme toimialue edelleenkin, joskin kuntien määrä on lähes puolittunut 26:een kuntaliitosten myötä. Yhdistyksen keskeiset tavoitteet tuolloin olivat sädehoitokeskuksen valmistelu, varainkeruu ja valistus erityisesti tupakan vaaroista. Tarvittiin myös uusi sädehoitokoti, koska Linnoituksessa oleva oli vanhanaikainen ja ahdas.
Yhdistyksen luottamushenkilöiden ponnistelun tuloksena sädehoitokeskus Lappeenrantaan
Viimein vuonna 1962 vaikuttamistyö tuotti tulosta ja Saimaan alueen sädehoitokeskus perustettiin Etelä-Saimaan keskussairaalan yhteyteen. Työ oli vaatinut mittavaa vaikuttamistyötä yhdistyksemme luottamustehtävissä toimineilta. Sädehoitolaitteen kobolttikanuunan radioaktiivinen ydin kuljetettiin Helsingistä Lappeenrantaan ja Lappeenranta pääsi otsikoihin. Ydinlastin kuljetuksesta uutisoi Kauppalehtikin. Lappeenrantaan oli ponnistelujen jälkeen saatu maamme tehokkain sädehoitolaite.
Myös uusi sädehoitokoti valmistui keskussairaalan yhteyteen vuonna 1965 ja toivottu kokonaisuus saatiin valmiiksi. Se edellytti rahoitusta kunnilta, Raha-automaattiyhdistykseltä, Suomen Syöpäyhdistykseltä sekä yhdistykseltämme. Yhdistyksemme hallituksen jäsenet ottivat jopa henkilökohtaisesti lainaa rakennushanketta varten saadakseen rakennusprojektin laskut maksettua ajallaan. Vuosi 1965 oli yhdistyksen historiassa merkittävä myös siksi, että yhdistys palkkasi ensimmäisen osa-aikaisen työntekijän Anita Valjakan. Hän työskenteli sädehoitokodin tiloissa.
Syöpäpotilaiden hoitovastuu julkisen sektorin vastuulle
Vuoden 1968 lopussa päättyi merkittävä ajanjakso yhdistyksemme historiassa. Ponnistelut sädehoitokodin saamiseksi aikanaan Linnoitukseen ja uuden rakentaminen keskussairaalan naapuriin oli yhdistyksemme luottamushenkilöiden vastuullinen ja suuri aikaansaannos. Tärkeänä yhteistyötahona tässä oli keskusjärjestömme Suomen Syöpäyhdistys.
Pian selvisi, että valtion ja kuntien tuki ei riittänyt kattamaan sädehoitokodin toiminnasta aiheutuvia kuluja, joten sen ylläpito siirtyi kolmannelta sektorilta julkisen sektorin vastuulle, Etelä-Saimaan Keskussairaalan kuntaliitolle vuonna 1969. Hyvä tulos oli se, että yhteiskunta otti vastuun syöpäpotilaiden hoidosta kuten se vastasi muidenkin sairauksien hoidosta. Sädehoitokodin yhteydessä toimineet syöpäpoliklinikka ja irtosolunäytteitä ja koepaloja tutkinut solu- ja kudoslaboratorio jatkoivat kuitenkin Lappeenrannassa edelleen Suomen Syöpäyhdistyksen alaisena.
Vapaaehtoistoiminnasta ammatilliseksi järjestöksi
Yhdistys pystyi keskittymään valistustyöhön sädehoitokodin siirryttyä keskussairaalalle. Valistustyötä tehtiin 1970-luvulla vapaaehtoisvoimin kunnissa toimivien asiamiesten kautta. Yhdistyksen tärkeä tavoite oli kannustaa ihmisiä lääkäriin syöpäoireiden ilmetessä. Kansan saama valistus oli kuitenkin epätasaista ja vastuu valistustyöstä palasi pian asiamiehiltä yhdistykselle. Kuntien kanssa tehty yhteistyö oli ollut hyödyllistä, sillä se teki toimintaa tunnetuksi.
Valistustyöhön liittyvä työmäärä kasvoi ja päädyttiin tilanteeseen, jossa oli palkattava päätoiminen toiminnanjohtaja. Osa-aikaisena työskennellyt Anita Valjakka nimitettiin tehtävään. Yhdistyksemme muuttui vapaaehtoispohjalta toimivasta yhdistyksestä ammatillisesti toimivaksi järjestöksi.
Valistustyön lisäksi tavoitteena 70-luvulla oli henkilö- ja kuntajäsenten määrän kasvu sekä paikallisosastojen perustaminen. Paikallisosastoja perustettiin eri puolille toimialuetta. Tupakkavalistusta ja rinta- ja ihosyövän varhaistoteamiseen liittyviä tilaisuuksia järjestettiin aktiivisesti. Tilaisuudet keräsivät runsaasti osallistujia. Vuodesta 1974 alkaen uutena toimintamuotona olivat syöpäpotilaiden kuntoutuskurssit. Niitä järjestettiin Kurkku- ja suusyöpäyhdistyksen perustamassa Ristiinan Kyyrönkaidan kuntoutuskeskuksessa ja myöhemmin Imatran liikunta- ja kuntoutumiskeskuksella. Suomen Syöpäyhdistys välitti noihin aikoihin rintaproteeseja toimialueellamme ja myöhemmin toiminta siirtyi Saimaan Syöpäyhdistykselle. Yhdistyksemme nykyinen nimi Saimaan Syöpäyhdistys ry otettiin käyttöön vuonna 1975.
Vertaistuen merkitys oivallettiin 1980-luvulla
Vapaaehtoiset toimivat tukihenkilöinä sairastuneille 1980-luvulta alkaen. Vapaaehtoisten tarjoaman vertaistuen merkitys ymmärrettiin tuolloin. Yhdistys muutti Valtakadulta Raatimiehenkadun toimitilaan. Toiminnanjohtaja Anita Valjakan siirryttyä eläkkeelle hänen seuraajakseen valittiin Hellä Valjakka vuonna 1984. Yhdistys panosti potilaiden viihtyvyyteen sairaalassa mm. toimittaen lehtiä potilaille. Yhdistyksen puheenjohtajaksi valittiin vuonna 1986 Lappeenrannan sosiaali- ja terveysviraston johtava lääkäri Maija-Liisa Paljakka.
Jäsenmäärän kanssa kipuiltiin yhdistyksen perustamisen jälkeen monta vuosikymmentä. Jäsenmäärä oli parina ensimmäisenä vuosikymmenenä 1000–5000 välillä. Vähitellen yhdistyksen tunnettuuden lisääntymisen myötä jäsenmäärä nousi huippuunsa vuonna 1986, jolloin jäseniä oli 11 782. Huippumääristä olemme palaamassa alkuvuosikymmenten lukemiin jäsenmäärän ollessa tällä hetkellä vajaat 5600.
Toimipaikkoja perustettiin Etelä-Savoon ja toiminta laajeni
80-luvulla toimintaa laajennettiin. Mikkelin neuvonta-asema perustettiin 1987 ja osapäiväisenä työntekijänä aloitti erikoissairaanhoitaja Raija Majanen vuonna 1988. Mikkelissä työskentelivät Raija Majasen jälkeen Hannele Karppi, Sirkka-Liisa Kemppi sekä Päivikki Ruotsalainen.
Savonlinnassa alettiin tarjota potilaille tukea vuonna 1989. Savonlinnan ensimmäinen osa-aikainen neuvontahoitaja oli Helena Pitkonen. Hänen jälkeensä Savonlinnassa työskentelivät Arja Loikkanen ja Raila Torvinen. Vuonna 1997 neuvonta-asemalle löytyi tilat Savonlinnan linja-autoasemalta. Raila Torvisen jälkeen neuvontahoitajaksi Savonlinnaan valittiin sairaanhoitaja Pirjo Huovinen ja hänen jälkeensä xEeva Airaksinen.
Lappeenrantaankin saatiin vahvistusta. Aiemmin toimistotyöntekijäksi palkatun Irma Ryynäsen seuraajaksi palkattiin Arja Ylänne. Terveyskasvatussihteeri Mirja Europaeus aloitti Lappeenrannassa vuonna 1987 ja hänen vastuullaan oli tupakkaklinikan toiminta. Vuonna 1988 Mirja Europaeus nimettiin toiminnanjohtajaksi ja Lappeenrantaan palkattiin hoitajaksi erikoissairaanhoitaja Kaija Huttunen ja hänen jälkeensä sairaanhoitaja Jaana Lemetyinen.
Laajenemisen ohella yhdistys teki edelleen vaikuttamistyötä rintasyövän varhaisen tunnistamisen eteen. Työn tuloksena Suomen Syöpäyhdistys perusti mammografiayksikön Lappeenrantaan vuonna 1988.
Suurkeräykset ja avustukset mahdollistivat toiminnan vakiintumisen 1990-luvulla
Toiminnan laajennuttua kuntoutusta, tukihenkilötoimintaa, luomihuolitoimintaa, valistusta ja ennaltaehkäisyä toteutettiin kahden maakunnan alueella. Puheenjohtajaksi valittiin vuonna 1990 varatuomari Erkki Strang. 90-luku oli suurkeräysten aikaa. Paikalliset, vapaaehtoiset keräysjohtajat olivat avainasemassa omalla alueellaan. Rahan lisäksi keräykset toivat tunnettuutta yhdistykselle. Yhdistys sai myös pysyvämpää rahoitusta Raha-automaattiyhdistykseltä.
Suurkeräykset ja avustukset mahdollistivat toiminnan vakiintumisen. Varoilla saatiin omat toimitilat ja palkattua vakituista henkilökuntaa molempiin maakuntiin. Tarvetta yhdistyksen toiminnalle tuntui olevan entistä enemmän: 90-luvun lamavuodet koettelivat ja siirsivät julkisen sektorin työtä kolmannelle sektorille.
Syöpäsairaanhoitajat ja potilaiden henkinen tuki vaikuttamistyön kohteeksi 1990-luvulla
Vaikuttamistyöllä oli edelleen tärkeä sija 1990-luvun lopulla. Yhdistyksellä oli merkitystä syöpäsairaanhoitajien virkoja perustettaessa eri puolille. Saimaan Syöpäyhdistys oli tehnyt aloitteen keskussairaalapiirien hallituksille. Yhdistys piti tärkeänä, että syöpäpotilaiden hoitoaikojen lyhentyessä heillä tulisi olla mahdollisuus keskustella syöpäsairaanhoitajan kanssa ja saada kriisitukea. Vuonna 1999 Etelä-Karjalan keskussairaalan ensimmäiseksi syöpäsairaanhoitajaksi nimitettiin Marjukka Ahtiainen. Hän oli samalla syöpäyhdistyksen ja julkisen terveydenhoidon välinen yhdyshenkilö. Marjukka toimii edelleen yhdistyksessämme aktiivisesti vapaaehtoistehtävässä paikallisosasto Nelosissa.
Mikkeliin nimettiin syöpäsairaanhoitaja vuonna 2001. Savonlinnaan syöpäsairaanhoitajaa ei yrityksistä huolimatta saatu, koska syöpäpotilaiden hoitovastuu oli sairaalassa jaettu. Syöpäsairaanhoitajien kanssa tehtävän yhteistyön merkitys huomattiin kuitenkin 2000-luvulla. Se oli tärkeää yhdistykselle, koska heidän kauttaan potilaat saivat tiedon yhdistyksen tukipalveluista ja mahdollisuuden vertaistukeen. Tällä vuosituhannella alkoivat myös syöpään sairastuneiden keskusteluryhmät.
Parantumatonta syöpää sairastavien tuki kehittämiskohteeksi 2000-luvulla
Pieksämäelle perustettiin oma toimipaikka vuonna 2001 ja neuvontahoitajaksi palkattiin sairaanhoitaja Jaana Jormakka. Näihin aikoihin huomattiin, että parantumatonta syöpää sairastavien tilanne edellytti kehittämistä. Yhdistys haki ja sai avustuksen syöpäpotilaiden palliatiivisen hoidon projektiin. Vapaaehtoisten halu auttaa näkyi yhdistyksen toiminnassa – syöpä kosketti yhä useampaa osaa ihmisistä ja he halusivat tulla mukaan toimintaan tukemaan syöpää sairastavia, myös parantumattomasti sairaita saattohoidon tukihenkilöinä.
2000-luvun alkupuolella yhdistyksen talous oli vakaalla pohjalla ja potilastyö laajempaa kuin koskaan aiemmin, minkä suurkeräykset olivat mahdollistaneet. Mirja Europaeus jäi eläkkeelle toiminnanjohtajan tehtävästä vuonna 2004. Hänen seuraajakseen valittiin Leila Märkjärvi. Vapaaehtoistoimintaa kehitettiin edelleen palliatiivisen hoidon rinnalle ja avuksi potilaiden arjen haasteisiin. Ylihoitaja Alpo Manninen valittiin Erkki Strangin jälkeen yhdistyksen puheenjohtajaksi vuonna 2009. Leila Märkjärven jäätyä eläkkeelle tulin valituksi toiminnanjohtajan tehtävään.
Verkkopalvelut 2020-luvun myötä
Kuvaavaa omalle aikakaudelleni on ollut viestinnän kehittäminen sekä mittava digiloikka, joka mahdollisti etäpalvelut. Koronapandemia joudutti digiloikkaa. Verkkovertaisryhmät mahdollistavat sairastuneiden ja heidän läheistensä osallistumisen ryhmiin eri puolilta toimialuetta. Myös chatin kautta on nykyään mahdollista ottaa meihin yhteyttä. 2020-luvulla on myös uudelleen panostettu sairaaloiden kanssa tehtävään yhteystyöhön: olemme kaikissa sairaanhoitopiireissä saavuttaneet mahdollisuuden pitää vastaanottoa sairaaloiden tiloissa, mikä helpottaa potilaiden ja heidän läheistensä ohjautumista tukipalvelujemme piiriin.
Samoihin aikoihin kun tulin yhdistyksen palvelukseen, tapahtui muitakin henkilöstömuutoksia: Mikkeliin palkattiin uusi neuvontahoitaja Liisa Kautto vuonna 2017 ja Savonlinnaan Janna Puurunen 2018. Pieksämäellä jatkaa edelleen neuvontahoitaja Jaana Jormakka, Lappeenrannassa neuvontahoitaja Jaana Lemetyinen sekä toimistosihteeri Arja Ylänteen jälkeen valittu palvelusihteeri Kirsi Kukko. Henkilökunnan määrä on pysynyt 2000-luvulla suhteellisen vakiona 6–7 henkilössä. Yhdistyksellä on myös useita tuntityöntekijöitä ohjaamassa liikuntaryhmiä. Yhdistyksen puheenjohtajana on vuodesta 2018 alkaen toiminut työterveyslääkäri Kari Jaakkola.
Haasteet ja päämäärä eivät ole vuosikymmenten aikana muuttuneet
Kuten huomasitte, yhdistyksen historia on monivaiheinen. Päämäärä ja haasteet eivät ole aikojen saatossa muuttuneet. Syöpäpotilaiden tukeminen, hoitoon vaikuttaminen ja terveyden edistämistyö ovat säilyneet keskeisinä kaikki vuodet. Syöpähoitojen edistäminen on jäänyt vähemmälle ja nykyään valtaosa työstämme painottuu syöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä tukemiseen. Lisäksi jaamme tietoa syövän riskitekijöistä ja varhaisista oireista, jotta ihmiset hakeutuisivat hoitoon ajoissa. Henkisen tuen tarve ei ole vähentynyt, mutta kasvokkaisen tiedottamisen merkitys tilaisuuksissa ja luennoilla on vähentynyt yhdistyksen perustamisvuosista. Internet on tuonut tiedon yksittäisten ihmisen saataville ja ”valistustilaisuuksiin” tulee vain kourallinen väkeä. Nettitieto ei kuitenkaan aina ole luotettavaa, joten on hyvä, että tietoa voi käsitellä yhdessä asiantuntijoidemme kanssa vastaanotolla.
Toisin kuin yhdistyksen perustamisen aikaan, nykyään valtaosa, jopa kaksikolmasosaa, paranee syövästä. Hoidot ovat kehittyneet ja syöpätutkimus löytää koko ajan uusia parantavia hoitoja. Tukea tarvitaan edelleen kuten 70 vuotta sitten syövän osuessa kohdalle. Tarjoamme henkistä tukea, vertaistukea sekä tukea kuntoutumiseen. Kehittämistä edelleen vaatii se, että yhteistyö julkisen sektorin kanssa on systemaattista. Tukityömme ja terveyden edistämistyömme merkitys kasvanee jatkossa julkisen sektorin rajallisten resurssien tullessa vastaan.
Rahoituksen haasteet tuntuvat olevan pääosin samoja kuin yhdistyksen ensimmäisinä vuosikymmeninä. Alkuvuosikymmenien lukemiin pudonnutta jäsenmääräämme tulee kasvattaa. Julkisen sektorin tukea sekä suurkeräysten kaltaisia lahjoituspotteja tulisi saada nykyistä enemmän. Historia toistaa nähtävästi itseään, tässäkin.
Paikallisosastotoiminta jatkui vahvana lähes 50 vuotta, mutta se on nyt muutosvaiheessa. Osastoja on lakkautunut ja vertaistoimintaa järjestetään muilla keinoin suuressa osassa toimialuetta. Syövän torjuntatyö ei ole tullut päätökseen, vaan tarvetta työllemme on tulevaisuudessa yhä enemmän, koska syöpätaakka vain kasvaa seuraavat vuosikymmenet. Se on edelleen meidän työmme perusta kuten yhdistyksen perustamisvaiheessakin. Vuosikymmenten perinteet ja tausta on meillä nyt hyvänä pohjana. Historian tunteminen tuo nykyajan tarkasteluun uusia näkökulmia, ulottuvuutta sekä tietynlaista realismiakin.
Hienoa, että voimme nyt tehdä tätä työtä ammatillisella henkilökunnalla useiden satojen vapaaehtoisten kanssa ja omistamissamme toimitiloissa. Lukuisat yksityishenkilöt vapaaehtoisina ja lahjoittajina sekä julkisen sektorin tuki ovat mahdollistaneet yhdistyksen kasvun sen kokoiseksi ja laajuiseksi kuin nyt olemme. Olemme saaneet jatkaa tärkeää työtä jo näin pitkään ja kun kysyntä kasvaa, toiveissa olisi jopa laajentua, jos resursseja siihen löytyisi.
Lämmin kiitos jäsenillemme, henkilökunnallemme, vapaaehtoisillemme ja luottamushenkilöillemme, tukijoillemme sekä yhteistyötahoillemme siitä, että olette olleet matkalla mukana. Vietetään yhdessä mukava juhlavuosi. Toivottavasti se sisältää paljon iloisia kohtaamisia uusien sekä jo aiemmin mukaan tulleiden jäsenten ja vapaaehtoisten kanssa.
Hyvää Juhlavuoden alkua!
Niina