Pertti Simola: ”Kokemuksiani vertaistuesta syöpäpotilaan tukimuotona”
Saimaan Syöpäyhdistyksen 70 v. -juhlavuoden blogi nro 7
Sana syöpä herättää lähes poikkeuksetta äärimmäisen negatiivisia ja jopa paniikinomaisia tuntemuksia ihmisessä erityisesti silloin, kun itse saa ensitiedon sairastavansa tätä kavalaa tautia. Omalla kohdallani tuo ikimuistettava päivä oli perjantai 13. tammikuuta vuonna 2017. Joulukuussa vuonna 2016 eturauhasestani otetuista ohutneulanäytteistä oli löytynyt hoitotoimenpiteitä laukaisevalla ärhäkkyystasolla olleita syöpäsoluja. Urologini Veli-Matti Puolakan minulle puhelimitse välittämä tieto sumensi hetkellisesti ajatukseni siitäkin huolimatta, että tämä alansa huippuasiantuntija vakuutti syöpäkasvaimeni olevan hoidettavissa kehittynein lääketieteellisin keinoin. Tuossa vaiheessa kuulemani Gleason-herkkyystaso 7 ei sanonut minulle yhtään mitään. Mieleeni jäi kuitenkin soimaan ajatuksellisen kaaoksen keskellä puhelun keskeisin viesti: ”Kyseessä ei ole kuoleman tuomio, vaan ennen kaikkea ilmoitus hoitoketjun aloittamisesta pikapuolin.”
Asiat lähtivät rullaamaan paikallisen sairaalaorganisaation toimesta ripeästi. Toki itse olisin toivonut hoitotoimenpiteiden käynnistymistä vieläkin nopeammin. Minulle kuitenkin vakuutettiin, että lopputuloksen kannalta edettäisiin kevään kuluessa riittävän nopein askelin. Tammikuun lopulla sovittiin Veli-Matti Puolakan asiantuntevalla opastuksella hoitopolusta, joksi valittiin robottiavusteinen leikkaus Peijaksen sairaalassa Vantaalla. Useiden asiantuntijoiden mielipiteisiin tukeutuen en vastoin sairauteni alkuvaiheen vakavamielisiä pohdiskelujani lähtenyt hakemaan hoitoa yksityisestä Helsingissä toimivasta Docrates Syöpäsairaalasta.
Operaation suoritti täsmälleen etukäteissuunnitelman mukaisesti alansa yksi kokeneimmista kirurgeista Anssi Petas toukokuussa 2017. Toipumisjaksoon ja sen aikana toteutettuihin inkontinenssin torjuntaharjoituksiin päästiin kiinni välittömästi leikkauksen jälkeen. Tosin olin jo etukäteen ennen leikkausta treenannut menestyksellisesti lantionpohjalihaksiani Fysio-Eskola Oy:n ammattitaitoisen fysioterapeutti Irmeli Petron ohjauksessa. Kirurgisten toimenpiteiden onnistumista kuvastanee lyhyeksi jäänyt sairaalajaksoni. Kun leikkaus toteutettiin torstaina 11. toukokuuta iltapäivällä, tohtori Petas kirjasi minut ulos omasta hoito-ohjelmastaan jo heti seuraavana päivänä aamukierron jälkeen eli vajaa puoli vuorokautta leikkauksesta.
Lääketieteellinen hoito ammattilaisten toteuttamana on oman kokemukseni mukaan keskeinen osa syövän hoitoa. Itse en voi muuta kuin antaa varauksettoman tunnustuksen ja kiitoksen kaikille hoitooni osallistuneille asiantuntijoille. Maallikkona en voisi kuvitella parempaa suoritetta keneltäkään henkilöltä tai organisaatiolta. Kaikki siis pelitti täydellisesti!
Toinen ja erittäin tärkeä osa-alue syövän hoito- ja toipumisprosessissa on mielestäni potilaan ja hänen läheistensä henkisestä hyvinvoinnista huolehtiminen. Oikean ja erityisesti vertaistukimaisen tiedon saaminen ensitiedon jälkeisessä tunnemyrskyssä oli itselleni suureksi avuksi. Minua auttoi todella paljon mahdollisuus keskustella jo ensitiedon saantipäivänä hyvän ystäväni kanssa, joka oli sairastunut eturauhassyöpään kymmenisen vuotta aiemmin. Tärkeäksi koin sen, että hänen tapauksensa ja hoitoketjunsa oli likimain identtinen oman tautikuvani kanssa. Merkittävin ero tapauksiamme vertailtaessa oli leikkausmenetelmä. Hänen tapauksessaan turvauduttiin avoleikkaukseen, koska robotteja ei tuolloin ollut käytettävissä. Puhelimitse käytyjä keskustelukertoja oman sairauteni toteamisen alkumetreillä lienee ollut pitkälti toistakymmentä.
Toisena tärkeänä tietolähteenäni käytin jopa yliaktiivisesti tietokonettani ja älypuhelintani. Asiantuntijaneuvojen mukaisesti pidättäydyin pysymään poissa keskustelupalstoilta. Olin positiivisesti yllättynyt siitä, että lääketieteelliset tietolähteet tarjosivat oikeaa ja maallikonkin kannalta ymmärrettävää informaatiota vakavasta sairaudesta. Oma tilannekuva taudistani oli koko lailla selkeä, kun kaksi viikkoa diagnoosin kuulemisen jälkeen päätettiin edellä kerrotusta hoitopolustani. Todettakoon, että tuossa keskustelussa kuten myöhemmissäkin konsultaatiotapaamisissa oli lääkärin lisäksi mukana myös vaimoni. Minusta hänen ja läheisteni tuki avoimin ajatustenvaihdoin oli ja on ollut suureksi avuksi itselleni sairauteni aikana.
Aika nopeasti sairaalasta kotiutumisen jälkeen otin yhteyttä vaimoni rohkaisemana Saimaan Syöpäyhdistykseen, jonka jäseneksi samoilla lämpimillä liityin. Sain yhdistyksen toiminnasta paljon hyödyllistä tietoa ja kirjallista materiaalia. Yhdistyksen asiantuntijoiden opastuksella ja myötävaikutuksella hain ja pääsin osallistumaan vaimoni kanssa Kunnonpaikassa Siilinjärvellä tammikuussa 2018 järjestetylle KELA:n kustantamalle parikuntoutuskurssille. Se oli toipumisketjun yhtenä lenkkinä aivan nappiin osunut sekä sisällön että ajoituksen osalta. Kutsuisin tätä tasokasta kurssia eräänlaiseksi vertaisryhmätoiminnan täsmäiskuksi.
Oli ilahduttavaa kuulla heti ensikontaktin jälkeen kesällä 2017, että Saimaan Syöpäyhdistyksen organisoima syöpään sairastuneiden ja syövän sairastaneiden miesten vertaisryhmä oli noihin aikoihin aloittamassa toimintaansa Lappeenrannassa. Ilmoittauduin välittömästi ja ennakkoluulottomasti ryhmään. Ensimmäisessä tapaamisessa syksyllä 2017 sovittiin yhä edelleen voimassa olevat pelisäännöt. Olemme erityisesti kunnioittaneet päätöstämme, että kaikki ryhmässä käydyt keskustelut ovat ehdottoman luottamuksellisia. Tämä johtava periaate on ollut kantavana voimana porukassamme. Tärkeän jäsentenvälisen ajatusten ja kokemusten vaihdon lisäksi olemme saaneet kuulla lukuisia alustuksia ulkopuolisten asiantuntijoiden toimesta, mikä on ollut omiaan monipuolistamaan ryhmän toimintaa. Ryhmä on myös kokenut tärkeäksi, että istuntojen aikana käytettävissämme on ollut yhdistyksen neuvontahoitaja ja hänen syvällinen asiantuntemuksensa alalta. Näin menetellen useisiin lääketieteellisiin ja hoidollisiin kysymyksiin on saatu välitön vastaus. Vertaisryhmä on ollut tosi kiitollinen sairaanhoitaja-neuvontahoitaja Jaana Lemetyisen panoksesta toiminnan koordinaattorina ja asiantuntijana.
Arvioin, että vertaistuen merkitys ryhmän jäsenille riippuu tosi paljon henkilöstä ja hänen odotuksistaan. Jotkut ovat ryhmän jäseninä kuin kalat vedessä ja jotkut kokevat avoimen ja usein hyvinkin syväluotaavan ajatustenvaihdon kenties jopa tunkeilevana ja itsensä kannalta vähemmän tärkeänä. Itse olen viihtynyt ryhmässä yhtäjaksoisesti jo yli viisi vuotta. Olen kokenut itseni alkuvaiheessa kiistatta saamamieheksi, kun taas vuosien kuluessa roolini on kenties muuttunut enemmän kokemusten jakajaksi. Toki tärkeää itselleni on ollut leikkauksen onnistuminen ja PSA:n pysyminen jo kuutisen vuotta puolivuotiskontrolleissa 0,05 mikrogramman tason alapuolella. Kaikki tämä on osaltaan lisännyt luottamusta lääketieteen parissa toimiviin ammattilaisiin ja edistyksellisiin hoitomenetelmiin.
Mikä on sitten kuvatun kaltaisen vertaisryhmätoiminnan tulevaisuus ja merkitys? Pidän itse vertaisryhmä- ja vertaishenkilötoimintaa tärkeänä ja arvokkaana. Vaikka lääketieteen huippuasiantuntijoilla on oma korvaamaton roolinsa syöpäpotilaan kokonaisvaltaisessa hoitoprosessissa, vertaistukitoiminta joko henkilökohtaisella tasolla tai ryhmässä on tärkeää henkistä hyvinvointia täydentävänä osiona. Siihen kannattaa panostaa ja sitä kannattaa tukea ja kehittää.