Vaikka taistelu loppui nopeasti, se jätti syvät jäljet sydämiimme

Tässä kirjoituksessa kuvaan kokemuksiani ja ajatuksiani syöpää sairastaneen ja siihen menehtyneen perheenjäsenen rinnalla elämisestä.
Kaikki näkemykset pohjautuvat omiin tunteisiini ja havaintoihini, joten kirjoitus ei pyri antamaan yleispätevää kuvaa, vaan heijastaa yksinomaan omaa henkilökohtaista kokemustani ja polkuani tässä tilanteessa.
Tarkoitukseni ei ole mustamaalata äitiäni kertoessani kokemuksistani syöpäperheessä. Ymmärrän hyvin, että hän yritti parhaansa mukaan suojella meitä (minua ja veljeäni) omalla tavallaan, tavalla jonka hän koki oikeaksi.
Voi olla vaikeaa päättää, mitä kertoa ja miten paljon, varsinkin kun kyseessä on rakkaiden suojelu. Haluan vain jakaa oman näkökulmani siitä, mitä tämä kokemus opetti meille kaikille.

Taustaa: 16-vuotiaana iskäni 41v menehtyi ruokatorven syöpään (carsinoma oesophagi) 2011 yllättävän diagnoosin ja lyhyen taistelun jälkeen.

Kun perheessä tai lähipiirissä joku sairastuu syöpään, tilanne on raskas ja monimutkainen kaikille, mutta erityisesti nuorille, joilla ei välttämättä ole keinoja ymmärtää sairauden luonnetta tai käsitellä siihen liittyviä tunteita. On mahdotonta tietää miten puhua syövästä kullekin läheiselle, jotta avoimuus, luottamus ja yhteisymmärrys voivat säilyä – mutta siihen kannattaa pyrkiä.

Olin 16-vuotias, kun jouduin kohtaamaan iskän syöpäsairauden ja heti ensitiedon jälkeen minulle oli vaikeaa käsitellä tilanteen vakavuutta. Luulen, että olin osittain kieltäytynyt hyväksymästä diagnoosia ja osittain se johtui lääketieteellisen ymmärryksen puuttumisesta. Ruokatorven syöpä, maksassa kaksi etäpesäkettä, ei voi leikata. Ruokatorven syöpä on yleisempi miehillä kuin naisilla. Riskitekijöitä ovat sen esiintyminen suvussa, korkea ikä ja alkoholi sekä tupakointi. Sairastuneiden keski-ikä on noin 60-70 vuotta.

Iskä ei tupakoinut ja joi kohtuullisesti; miksi juuri hän? Halusin tukea vanhempiani, mutta samalla olin täynnä omia huolia ja kysymyksiä. Välillä saatoin jopa olla kykenemätön käsittelemään tilannetta ja saatoin torjua sen kokonaan. Tämä etäisyyden ottaminen tuntui helpommalta kuin kohdata pelot ja huolet suoraan. Lisäksi 16-vuotiaana elämässä on aika paljon muutakin meneillään, jonka takia oli helppoa työntää asiaa pois mielestäni suojellakseni itseäni. Aikuisena hyväksyin että ei voi olettaa teinin ymmärtävän kaiken, mitä ympärillä tapahtuu, erityisesti niin vaikeassa ja haastavassa tilanteessa kuin syöpätaistelu. Teini-iässä ollessani on vielä nuori ja kehitysvaiheessa, ja kokee monia tunteita, jotka ovat hankalia käsitellä.

Tähän mennessä urallani, hän on nuorin näkemäni ruokatorven syöpäpotilas – en osaa sanoa,
onko tämä hyvä vai huono juttu,
Keskussairaalan lääkäri totesi.

Tässä tapauksessa se oli huono. Syöpätaistelu oli lyhyt, ja se tuntui epärealistiselta. Kaikki tapahtui niin nopeasti, että emme ehtineet valmistautua kunnolla. Aluksi olimme täynnä toivoa ja odotuksia, mutta pian tajusimme, kuinka nopeasti sairaus eteni ja kuinka suuria haasteita se toi mukanaan. Lääketieteellisesti en ymmärtänyt hoitoja ollenkaan, jonka takia en tiennyt aina kuinka hyvä tai huono tilanne on. Iskä oli vähän väliä kotona ja vähän väliä sairaalassa. Yhden yön, päiviä, viikon.. Sytostaatit* hoitomuotona, mutta mitä lääkkeitä käytetään ja mihin tarkoitukseen? Mitä sivuvaikutuksia on ja miten niitä voidaan hallita? Leikkausta ei tule, mutta stentti** asennetaan ruokatorveen, mikä se on? Mikä on hoidon aikataulu ja kauan meillä on tässä enää aikaa..?

*Sytostaatit ovat lääkkeitä, joita käytetään syövän hoidossa. Ne toimivat estämällä syöpäsolujen jakautumista ja kasvua, mikä auttaa vähentämään kasvainten kokoa ja estämään syövän leviämistä.

**Stentti on proteesi, joka on metallista tai muovista valmistettu verkkoputki, jota käytetään tukemaan ja pitämään auki verisuonia tai muita tiehyitä sisäpuolelta.

Sairauden aikana koin, että minulle ei kerrottu kaikkea ajantasaisesti, mikä lisäsi epävarmuuden tunnetta. Pelkäsin, että asiat olivat pahemmin kuin annettiin ymmärtää, ja mietin, miksi minua ei otettu mukaan keskusteluihin. Tämä loi etäisyyden tunnetta, ja minusta tuntui, että minulla ei olisi ollut niin paljon katumusta, jos olisin ollut tietoinen tilanteesta ja voinut toimia sen mukaisesti. Äitini pyöritti arkea ja hoiti iskääni, ja ymmärrän hyvin, että tilanne oli raskas hänelle, ja hän teki kaikkensa varmistaakseen että kaikki on niin “normaalia” kuin mahdollista. Äidin vastuullisuus ja uhrautuvuus olivat ihailtavia, mutta samalla tiedostin, että tämä tilanne vei häneltä paljon, ja että meidän kaikkien oli sopeuduttava uuteen arkeen. Vasta aikuisena ymmärsin ja hyväksyin hänen valintansa vaikka se ei ollut helppoa.

Salailu voi tuntua helpolta ratkaisulta, mutta pitkällä aikavälillä se vain lisää kuormitusta ja eristyneisyyden tunnetta. Avoimuus puolestaan voi tuoda rauhoittavaa ja rakentavaa tukea sekä potilaalle että hänen läheisilleen. Kun läheiset tietävät tilanteesta, he voivat tarjota parempaa tukea ja olla enemmän läsnä. Salailu voi johtaa väärinkäsityksiin mikä lisää pelkoa ja ahdistusta. Avoimuus auttaa läheisiä ymmärtämään tilanteen vakavuuden, mutta on hyvä tuoda esiin asiat selkeästi ja realistisesti. Aina ei tarvitse jakaa kaikkea kerralla, mutta antamalla säännöllisesti päivityksiä tilanteesta voi välttää väärinkäsityksiä ja vähentää läheisten huolta. Rohkaise läheisiä kysymään, jos heillä on epäselvyyksiä. Kysymysten salliminen vahvistaa avoimuutta ja luottamusta.

Meillä ei ollut vaikeaa itkeä; joskus itkimme kolmestaan tai nelistään ympyrässä eikä äitikään aina mennyt suljettujen ovien taakse itkemään kun iskä oli sairaalassa tai poissa. Mutta meillä oli vaikeaa keskustella tuntemuksista, varsinkin kun alkuun tilanne oli niin epävarma ja sitten päättyi nopeasti. Monet tunteet, kuten pelko ja surumielisyys, olivat pinnalla, mutta niiden ilmaiseminen ei tuntunut helpolta. Tuntui siltä, että oikeiden sanojen löytäminen oli mahdotonta ja että se aiheuttaisi lisää huolta.

Välillä tunteen purkaukset tuntuivat yllättäviltä ja hallitsemattomilta. Kun tunteet nousivat pintaan, usein raivo tai epätoivo, se vaikutti ympärillä oleviin. Purkaukset kuormittivat läheisiäni entisestään tai aiheutti heille ahdistusta. Saatoin myös kokea syyllisyyttä siitä, etten pystynyt kontrolloimaan tunteitani. Tämä saattoi johtaa siihen, että yritin tukahduttaa tunteet tai välttää keskustelua niistä, mikä taas esti minua käsittelemästä niitä kunnolla. Vasta vuosia myöhemmin olin tietoinen siitä, kuinka pieleen asian käsittely meni. Keskustelu tuntemuksista on tärkeää, se auttaa meitä ymmärtämään toisiamme paremmin ja tukemaan toisiamme vaikeina aikoina.

Läheisille voi myös olla hyödyllistä kuulla toisten kokemuksia, ja vertaistukiryhmät tai ammattilaisten tarjoama keskusteluapu voivat auttaa avaamaan keskustelua ja lisäämään ymmärrystä. Nuoret voivat hyötyä siitä, että joku neutraali aikuinen tukee heitä, ja aikuiset voivat löytää helpotusta terapiasta tai tukihenkilöistä. Monet syöpäjärjestöt tarjoavat resursseja ja oppaita keskusteluun, jotka voivat auttaa avaamaan hankalia aiheita ja käsittelemään tunteita.

En ottanut vastaan keskusteluapua, vaikka se olisi ollut hyödyllistä. Aluksi ajatus avun hakemisesta tuntui pelottavalta, ja saatoin kokea häpeää tai epäonnistumisen tunnetta siitä, että en pystynyt selviytymään omista tunteistani yksin. Olin myös huolissani siitä, miten muut reagoivat, ja pelkäsin että avautuminen toisi esiin vielä enemmän kipua ja ahdistusta. Ajan myötä aloin kuitenkin ymmärtää, että tunteiden käsittely on osa selviytymistä ja toipumista.

Kun aloin miettiä keskusteluapua uudestaan, aloin myös huomata, kuinka paljon se voisi auttaa. Kyky jakaa ajatuksiani ja tunteitani jonkun kanssa, joka todella kuunteli, alkoi tuntua houkuttelevalta. Ajatus siitä, että joku ulkopuolinen voisi tarjota uusia näkökulmia ja työkaluja tunteideni käsittelyyn, oli lohduttava. Apua sain kun sitä pyysin ja toivon vain, että olisin tehnyt sen aiemmin. Nyt olen päässyt yli epätoivosta ja katumuksesta, mutta suru jatkaa rinnalla koko elämän. Tuo suru on kuin osa minua, joka muistuttaa siitä, kuinka tärkeä iskä oli elämässäni. Vaikka aikaa on kulunut, ikävä sinua iskä on edelleen voimakas.

Tiia